师恩难忘******

　　刘末利

　　1960年，对于当下，已是十分遥远。对于我，那时从学校毕业，加入中新社大家庭的情景，还是如此清晰在目。那时的我，即使与同时进中新社的同学相比，也显得非常稚嫩。我的第一个工作岗位是在专稿部通讯组。资深同事们对我关爱有加，社领导、部门领导对我的点滴表现，都给予鼓励、赞许。

　　记得1961年的春天，我奉命出差，地点是天津市区。组内资深记者张益常陪我同行，她侧重采访天津郊区。这样的安排体现了良苦用心。当时兼部主任的副社长王纪元说过：“要是刘末利一个人出门，还分不清东南西北呢。”

　　几十年来，这个“评语”一直牢记在心。1963年初，我奉调至上海记者站。第二年的春天，浙江省侨务工作会议在杭州召开。总社指定我前往采访是次会议。第一次采访大型会议，我毫无把握。到了杭州，得知张帆社长也将应邀赴会，更使我忐忑不安，心想千万不能在社领导面前“出洋相”。张帆社长抵达杭州后，抽空了解了我的采访计划。他当即给我出题目，约请与会的杭州、宁波、温州等市侨务部门负责人座谈，他也参加。社长手把手的指导，真是十分难得的学习机会。一切安排妥当，座谈就在晚上。趁那天下午休会，常驻杭州的摄影记者沈鸣陪张帆社长游虎跑，我也随行。我们在虎跑山上喝茶、聊天。后又驱车前往梅家坞，品尝龙井新茶。我倒是先把握了这个“机会”，享受龙井的美妙，一杯接一杯，忘乎所以。返程途中，自我感觉不妙——晕车了。回到宾馆，免去晚饭还不行。待到座谈会即将开始，与会者陆续到达。我却因胃里“翻江倒海”，忍不住奔进卫生间一阵呕吐。多少年来，无论我怎样努力，也想不起那次座谈的主题以及写稿过程，永远记得的是张帆社长曾经说过：“你这种身体，怎么当记者呀！”

　　这个“洋相”出得够可以的了。晕车固然是因为“内耳前庭平衡感受器受运动刺激而影响神经中枢的症状”，算不上疾病，但对一个记者确实很麻烦。“杭州事件”使我明白必须与那个平衡感受器“对着干”。后来，我因采访而海、陆、空都“晕”过了。印象最深的是上世纪80年代前期，上海决定恢复经过台湾海峡的上海至福州航班，我参加首航采访。事先我一心要在船上“现场采访”。没料到船刚出吴淞口，我就晕得躺倒了。眼看完成任务有难，幸好一位同行大力支持。他根据我的要求在旅客中物色采访对象，再陪着我前去。我就在“采访—躺下—再采访—再躺下”的节奏中完成“首航”。

　　岁月流逝。时至上世纪70年代末，终于盼来中新社恢复建制。我从上海某出版社回归中新社。1979年初，上海分社“开张”，包括分社负责人，人员只有七八个，我包揽了上海全部的经济报道工作。那时国家进入“以经济建设为中心”的新时期。上海曾经是远东经济发达的大城市，又是全国工业基地；在执行国家经济体制改革、对外开放的方针中，自有许多符合经济规律的创新之举。何况还有引进30万吨乙烯工程的上海石油化工总厂、以进口矿砂为原料的宝山钢铁总厂正在加紧建设。在这样的背景下，上海分社的经济报道应该做得有声有色，实际上却是将近3年没有达到总社的要求。上海分社“经济报道没做好”，使我承受巨大压力。我感到迷惘，无所适从。某年，总编室主任徐曰琮来上海分社。我不知道他此行的“任务”。但是他私下对我说，上海分社经济报道没有做好，责任不在于我，我已经尽职了。此话使我得到极大宽慰。1982年春，当时的副社长王士谷率总社新闻部、专稿部及广东、福建等分社的各路精英云集上海，召开经济报道工作会议。会议下达了总社对经济报道的方针和思路，交流了经济采编的经验。会下有关部门领导对我更有针对性地点拨和指导，特别鼓励我要敢于采访重大题材。于我，真是醍醐灌顶！总社领导在多年没有做好经济报道的上海分社召开经济工作会议，目的明确，效果显见。我走出了“中新社是新华社的补充”、“上海分社以报道侨务、文艺、体育等‘三宝’为主”等中新社初创时期办社和报道思想的局限，在报道思想和业务能力上都进入了一个新阶段。

　　也是在1982年，总社召开专稿工作会议，明确了“面向中间，反映现实”的专稿工作新方针。这是针对国内外形势的变化，针对海外读者迫切希望了解中国新时期政治、经济新动向而拟定的。其时香港《明报》、《快报》等常见署名“宗涓”的专电，评述中国时政。文笔挥洒自如，读得我如痴如醉，不胜钦羡。我本专稿部出身，于是学样“跟进”。专稿部负责人时来电话，给我鼓励。1984年底，我赴总社参加工作会议期间，还当面请教，受益匪浅，为我此后坚持专稿写作打下基础。上述时期，除了总社和相关部门领导之外，我的多位老同事，也给我莫大支持和鼓励，他们是我的益友，更是良师。我永远感谢他们。挂一漏万，在此不一一列举姓名了。

　　1984年底，各地方分社换班。总社委任我为上海分社采编主任。我毫无思想准备，心中茫然。刚卸任的上海分社社长姚凡对我关心又支持。他“面授机宜”道：不要脱离采编第一线。一来采编业务是我的“强项”；二来只有身在“第一线”才能指挥和组织分社的采编活动。后来，我一直按照他提示的原则去做。虽然辛苦，于我个人、于分社都足见成果，毋庸多言。

　　在中新社40年一路跋涉之中，得到多位领导、资深同事们的培养、帮助，十分难得；唯有满怀感激，永远念叨：“师恩难忘”！

　　(历史资料)

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉